上海市臨汾社區(qū)衛(wèi)生中心的安寧護(hù)士在照看病人（沈煜 攝/ 南方人物周刊 供圖）

我先生11年前查出癌癥（他那時(shí)才37歲），已經(jīng)骨轉(zhuǎn)移了。理論上，這是癌癥晚期。十年來(lái)，我們上怕得罪神明，下怕踐踏螻蟻，小心翼翼地活著，希望能度過(guò)平安的一天又一天，希望那一天不要到來(lái)。在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的普照下，短跑變成了長(zhǎng)跑，但是，我們還是來(lái)到了不能出門(mén)、開(kāi)始臥床的日子。

所以，現(xiàn)在大家明白這十年是什么意思：時(shí)間很長(zhǎng)、心理壓力很大。的確，生而為人無(wú)罪，得了癌癥也無(wú)罪，但是，就是活得那么卑微。先生最后的兩年，病情惡化得很快，我們頻繁奔波于醫(yī)院，經(jīng)歷了越來(lái)越無(wú)效的治療，再到無(wú)藥可救的絕望。他人生的最后兩個(gè)月是更加艱難的日子，不知還能活多久，病人極度痛苦。他那個(gè)時(shí)候20分鐘叫你一次，喝水、吐痰、抬腿——完全依賴(lài)于你，你就是他的救命稻草，但是你也不知道下一步該怎么辦，會(huì)發(fā)生什么，誰(shuí)來(lái)管管你，誰(shuí)來(lái)救救你？

我所經(jīng)歷的這些，應(yīng)該是多數(shù)病人家屬不得不經(jīng)歷的階段。先生最后的日子不易，對(duì)我來(lái)說(shuō)，轉(zhuǎn)變發(fā)生在接觸了安寧療護(hù)之后。當(dāng)我那天從北京協(xié)和醫(yī)院老年科診室走出來(lái)，我發(fā)現(xiàn)與大夫聊完，我的天空明媚多了。

她告訴我說(shuō)，我一個(gè)人照顧病人，身體會(huì)被拖垮的，最佳幫忙人選是即將放暑假的兒子。兒子當(dāng)時(shí)正在讀大學(xué)一年級(jí)。寧教授還給我開(kāi)了促睡眠的藥，我精神太緊張睡不著覺(jué)，她說(shuō)我需要用藥強(qiáng)制自己休息，讓兒子參與到照顧爸爸的任務(wù)中，與我一起分擔(dān)。這是我沒(méi)想到的，原來(lái)安寧團(tuán)隊(duì)不但管病人，還管病人家屬。

寧教授還給我介紹了病人最后在哪兒“走”的情況。這是一個(gè)非常艱難的問(wèn)題，家屬可能在心里千百次地設(shè)想過(guò)，會(huì)不會(huì)最后時(shí)刻，一家人手忙腳亂、驚慌失措奔赴醫(yī)院急診室。寧教授主動(dòng)問(wèn)我，家里人是否探討過(guò)病人在哪兒離世的問(wèn)題。我說(shuō)病人希望在家里，寧教授說(shuō)那樣最好，在自己熟悉的環(huán)境中走是最安詳?shù)摹Ｋo了我?guī)讉€(gè)小冊(cè)子，那上面介紹了病人離世的一些情形，在家里該怎么做、該聯(lián)系誰(shuí)、死亡證明由誰(shuí)出具等。這也是我最害怕面對(duì)、必須面對(duì)又不知向誰(shuí)問(wèn)的問(wèn)題。

就這樣，在這次問(wèn)診中，這個(gè)最難的問(wèn)題也解決了。寧教授還給我介紹了一些臨終表現(xiàn)，面對(duì)神秘的死亡，我的心里開(kāi)始不再那么恐懼，覺(jué)得自己可以應(yīng)對(duì)了。因?yàn)槲蚁壬菚r(shí)不能去醫(yī)院，寧教授還給我約了第二周的線上診療，查看病人情況及用藥反饋，她制定了病人以月計(jì)的生命期限，以此來(lái)安排最后階段。

我后面隨時(shí)有事，都直接與王瑩老師聯(lián)系，病人、病情相關(guān)的問(wèn)題都可以找她，她解決不了的，會(huì)幫我聯(lián)系寧教授。

我沒(méi)有想到，這樣的一次問(wèn)診，居然大大緩解了我的后顧之憂，我的身后仿佛有了一座靠山。當(dāng)我走出醫(yī)院時(shí)，心情與進(jìn)去時(shí)大不一樣。

所以本來(lái)我已經(jīng)讓兒子聯(lián)系了北京普仁醫(yī)院住院，就又推掉了。可是沒(méi)想到，先生的病程突然進(jìn)展得很快。說(shuō)不能下床就不能下床了，很快也不能坐著了，翻身也不能了，胳膊也抬不起來(lái)了，只能一個(gè)體位——平躺。因?yàn)檫@樣的姿勢(shì)，一個(gè)星期后，他的骶骨處就生了褥瘡，開(kāi)始是皮膚紅，創(chuàng)口處的皮膚一擦就掉了，我和兒子看了甚是駭人，心也亂了，不知如何下手，該怎樣處理傷口，心都揪到了一塊兒，六神無(wú)主。

這種情況下我就又想到了醫(yī)院，希望能得到專(zhuān)業(yè)的護(hù)理。至此，我先生才同意住院。我聯(lián)系了王瑩老師，很快我們就對(duì)接上了普仁醫(yī)院的邢玉靜主任，約定住院時(shí)間，辦理各種手續(xù)，順利住進(jìn)了醫(yī)院。第二天，邢主任過(guò)來(lái)看我們，她春風(fēng)化雨般的溫暖，打開(kāi)了我愛(ài)人的心結(jié)，他才真正了解了什么是安寧療護(hù)，對(duì)住在這里也安了心。我們的心也都放松下來(lái)，又得以喘一口氣。

在兒子陪護(hù)期間，又發(fā)生了我們都沒(méi)有想到的事情。安寧團(tuán)隊(duì)看到有孩子陪護(hù)，特別請(qǐng)了心理咨詢(xún)師給我兒子做了心理疏導(dǎo)，這是我們?nèi)f萬(wàn)沒(méi)想到的。剛滿18歲的兒子，也還算是個(gè)孩子，并且四個(gè)月前，孩子爺爺因車(chē)禍突然離世，由這個(gè)剛剛高考完的孫子替爸爸回老家給老人辦葬禮，我們也沒(méi)陪在身邊。我不知兒子在這個(gè)過(guò)程中是怎樣的心理狀況，也不知是否留下了心靈創(chuàng)傷。安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)反而細(xì)致地注意到了這些。

那天晚上兒子給我打電話，說(shuō)今天給他做心理測(cè)試了，說(shuō)他沒(méi)有什么心理問(wèn)題，沒(méi)什么事。我非常非常感動(dòng)。接著兒子又給我匯報(bào)了他認(rèn)為的重點(diǎn)，他說(shuō)心理老師向他提示了是否立遺囑的事。遺囑其實(shí)在寒假兒子回家時(shí)我們立了，因我先生那時(shí)就不能握筆寫(xiě)字了，所以是打印的。兒子說(shuō)心理老師讓他查查什么樣的遺囑是有效的，并簡(jiǎn)單介紹了幾種有效遺囑的形式，讓我們檢查一下是否需要完善。

就這樣，在兒子離開(kāi)醫(yī)院前的最后一天，他請(qǐng)了醫(yī)生和護(hù)工做見(jiàn)證人，并且錄了爸爸留遺囑的視頻，把我們之前不合規(guī)范的遺囑進(jìn)行了完善。后面如果用到遺囑的話，經(jīng)公證處遺囑公證，即成有效遺囑。有些事情必須做，但面對(duì)病危的親人又無(wú)法開(kāi)口，就是這么難。這就與前邊我提到的困難一樣，病人臨終該怎么安排，家屬很為難，但又不太容易開(kāi)口與病人討論。遺囑事宜也是這樣的。最終是逝者已矣，生者還得繼續(xù)生活下去，總是要面對(duì)和處理屬于自己的各種事情。

我沒(méi)有想到，因?yàn)橛辛税矊巿F(tuán)隊(duì)這個(gè)第三方的介入，親人無(wú)法開(kāi)口和無(wú)處下手的事，就可以順理成章地提出來(lái)并妥善辦好了。感恩！在我們的人生中，我們往往沒(méi)有經(jīng)驗(yàn)怎么送走親人，但是安寧團(tuán)隊(duì)把這些都替你想到了。在你陷在泥地里艱難度日時(shí)，他們幫你拔除身邊的荊棘，還在你腳下鋪上磚。這就是安寧！

我本來(lái)想去咨詢(xún)一下如何成為志愿者，沒(méi)想到邢主任一直都惦記著我，她熱情地回應(yīng)了我。她想知道我過(guò)得好不好。忙碌的邢主任與我約了時(shí)間見(jiàn)面，她關(guān)心我這一年的生活情況，向我介紹，安寧志愿者可以從多方面、多角度，用自己的所長(zhǎng)去幫助有需要的人。因?yàn)槊總€(gè)家庭都是不同的，需要的幫助也不相同，我們都有用武之地。目前的問(wèn)題是，人們對(duì)安寧緩和醫(yī)療還了解得很少，不會(huì)主動(dòng)開(kāi)口去咨詢(xún)、去問(wèn)，或者是沒(méi)有機(jī)會(huì)、機(jī)緣了解到安寧緩和醫(yī)療。但是我們每一個(gè)家庭都要經(jīng)歷親人故去，都會(huì)有這樣的需求，我們每一個(gè)人也都會(huì)有那么一天，死亡的功課要提前做好，最后不驚、不怖、不畏地來(lái)到最后時(shí)刻。

2018年3月24日，北京松堂關(guān)懷醫(yī)院，志愿者為醫(yī)院里的老人帶來(lái)了精彩的文藝演出（視覺(jué)中國(guó) 供圖）

我覺(jué)得我真心想成為志愿者，盡自己的一點(diǎn)能力去幫助有需要的人，雖然我現(xiàn)在還做不到什么，但是已經(jīng)邁出了第一步，加入到了普仁醫(yī)院的安寧療護(hù)志愿者團(tuán)隊(duì)，這件事就讓我特別高興。那天跟邢主任道別后，我特別開(kāi)心，又有了第一次去協(xié)和醫(yī)院見(jiàn)寧教授回來(lái)的那種感覺(jué)。秋日美好！希望我也能幫助到有需求的人。